“எனக்கு எதையாச்சும் குடுத்துரும்மா... செத்துப்போறேன். உனக்கும் பாரமில்லை. எனக்கும் சிரமமில்லை!” பத்து வயது மகன் இப்படி வேதனை தாங்காமல் கெஞ்சுவதை எந்தத் தாய்தான் தாங்கிக் கொள்வாள்? ஆனால், இத்தகைய மன உளைச்சலில் தமிழகத்தில் மட்டுமே சுமார் 4000 ஆண் பிள்ளைகளும் தாய்மார்களும் தினம் தினம் செத்துக் கொண்டிருக்கிறார்கள். இந்தக் கொடுமைக்குக் காரணம் ‘டுஸீன்’(Duchenne) எனப்படும் மரபணு குறைபாடு!
டுஸீன் என்னும் இந்த மரபணு குறைபாட்டுக்கு இதுவரை மருந்துகள் கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. உடலை படிப்படியாக ஊனமாக்கி, உயிரைக் குடிக்கும் இந்தக் குறைபாடு, பெரும்பாலும் ஆண் குழந்தைகளை மட்டுமே தாக்கும் என்கிறார்கள். இதனால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள், பெரும்பாலும் 20 முதல் 30 வயதுக்குள் உயிரிழந்துவிடுகிறார்கள். இந்தக் குறைபாட்டின் வீரியத்தைக் குறைந்தது 5 வயதுக்கு மேல்தான் உணரமுடியும். டுஸீன் பாதித்த குழந்தைகள் மூன்று நான்கு வயதுக்கு மேலாகியும் நடக்க முடியாமல் போய் விழுந்து, எழுந்து, பிறகு வீல் சேர்களுக்குள் நிரந்தரமாக முடங்கிக் கொள்ளும்.
மருந்துகள் இல்லை
டுஸீன் தாக்குதலுக்கு ஆளான குழந்தைகளை நிரந்தரமாகக் குணப்படுத்த இதுவரை மருந்துகள் ஏதும் கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. இந்தத் தாக்குதலுக்கு ஆளாகலாம் என்று கணிக்கப்படும் குழந்தைகளை 12 வார கருவிலேயே கண்டறிந்து அழிப்பதை மட்டுமே மருத்துவ உலகம் கண்டுபிடித்திருக்கிறது. உலக அளவில் 3,500 குழந்தைகளுக்கு ஒரு குழந்தை இந்தப் பிரச்சினையால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதாக புள்ளி விவரங்கள் சொல்கின்றன. ஆனால், தமிழகத்தில் இந்த விகிதம் 1,100 குழந்தைகளுக்கு ஒரு குழந்தை என அண்மையில் தெரியவந்திருப்பது மேலும் அதிரவைக்கிறது.